Життя в судомах триває у маленької Єви. Дівчинка за 8 місяців свого життя не навчилася посміхатися, тримати голову. Батьки не беруться говорити, коли вона навчиться сидіти. А усе через рідкісну хворобу – зламаний ген. Щоб забезпечити здорове життя дитини, потрібно щонайменше 28 тисяч доларів за одну операцію за кордоном. Журналіст "5 каналу" Валерія Павленко продовжить.
8 місяців життя. З них усього три щасливих.
"У три місяці вона почала відставати в розвитку. Ми зрозуміли, що вона не посміхається, вона не тягне ручки, у неї немає інтересу", – розповідає мама дівчинки Нія Нікель.
Судоми, непритомність. Відтоді почалося лікування в Україні.
"Ми не змогли поставити діагноз. При тому, що дитину довели до стану, коли вона синіла, втрачала свідомість, вона практично вмирала", – каже мати.
За дитиною стежила команда медиків. Серед них і педіатр дівчинки Ганна Липова, яка спостерігає за Євою з дитинства.
"У неї з'явилися такі ознаки чогось для нас незрозумілого. І чотири невропатологи, які утворили команду, госпіталізували дитину в неврологічне відділення, де доклали всіх зусиль, щоб знайти причину", – розповідає лікар.
Діагноз змогли встановити в Ізраїлі. Епілепсія. От тільки невимовно рідкісної форми. За словами батьків, лише у 25 людей світу зареєстрували випадок зламаного гену від батьків. Одну частинку гену Єва отримала від матері, іншу – від батька.
"Генетичне дослідження моїх генів, чоловіка і Єви. Ми зробили генетичне дослідження і в підсумку з'ясували, що у неї поламаний ген", – пояснює мама дівчинки.
Лише на першу поїздку та встановлення діагнозу родина витратила 16 тисяч доларів. Гроші на наступну – 50 тисяч доларів – зібрали у благодійній організації. Тоді батьки Єви дізналися: дитині потрібно поставити життєво необхідний чіп.
Нія Нікель говорить: "Чіп ставиться на блукаючий нерв і знімає близько 60-80% судом. Він відчуває коли починається судома, спазм цей і просто блокує його. Не дає йому пройти".
А педіатр пояснює дію чіпа: "Тобто він мінімізує ось це збудження в осередках нервової системи, які допоможуть дитині комфортно себе почувати і стати здоровою".
Щоразу судоми скорочують м'язову пам'ять. Дівчинці потрібно нагадувати, де руки, ноги. Як тримати голову.
Батько малечі Андрій Бочкала каже: "Вона забуває все, що вміє. Тобто банально навіть повертатися. Для дорослої людини це не проблема, а для дитини, яка тільки вчитися, вона вміє, наприклад, голову тримати. Зараз вона її не тримає зовсім, їй потрібно допомагати".
Нині родині потрібно зібрати 28 тисяч доларів – на операцію зі встановлення чіпа.
"Це без того, що потрібно жити, ще потрібно туди літати, ще потрібно буде потім повернутися і активувати чіп. Потім ще потрібно буде прилітати коригувати. Ми самі, на жаль, не впораємося. А в Україні немає фахівців, які зможуть її спостерігати", – зауважує мама дитини.
Часу залишається обмаль. Операція призначена на 18 листопада.
Валерія Павленко, "5 канал"
Якщо ви маєте змогу допомогти маленькій Єві та хочете долучитися до її лікування, така можливість є.
РЕКВІЗИТИ ДЛЯ ДОПОМОГИ:
"Приватбанк": 4149 6293 8719 1059
Нікель Нія Валеріївна
Джерело: 5.ua
