Діти, що хворіють на первинний імунодефіцит – можуть залишитися без вкрай необхідних ліків. Адже досі триває досудове розслідування за фактом закупівель у МОЗ. Доступних ліків, що вже встигли завезти до України – вистачить на кілька місяців. Батьки хворих діток у розпачі: вони вперше отримали допомогу від держави і одразу можуть залишитись без неї. Детальніше – Анна Брикова.
Каті 9 років і вона вже знає, що лікуватись їй доведеться все життя. Діагноз – ЦИНКА (CINCA – 5.UA) – одна з рідкісних форм первинного імунодефіциту. Мама дівчинки каже, що перші 4,5 роки носила доньку на руках – лікарі не могли встановити діагноз. Схилялись до ювенального ревматоїдного артриту.
"Ми приїхали чисто випадково до лікарки. Вона подивилась на Катю і сказала, що дуже не схоже на ревматоїдний артрит. Ми тоді здали аналізи, відправили в Дрезден, Німеччину, і після того, у вересні 2013 року прийшло підтвердження, що це ЦИНКА", – пригадує мама хворої Олена Степаненко.
Глібу Похтелю 5,5 років. Від самого народження хлопчик потерпає від іншої невиліковної генетичної хвороби – синдрому HIDS (Хідс).
"Він нашого синдрому йде температура дуже висока, сип по всьому тілу. Те, що там велика печінка, селезінка, гемоглобін падає, лімфовузли такі великі на шиї. Дуже страшно дивиться на це", – ділиться мама хворого Олена Похтель.
Перші півтора року життя мама навіть не знала, від чого страждає її дитя – приймали різні препарати, зокрема, гормональні. Поставити діагноз змогли тільки в Ізраїлі, там і призначили лікування. Пожиттєве.
Обидві мами оббивали пороги благодійних фондів, адже ціна лікування протягом місяця – понад тисячу доларів. У 2017 році таких дітей в Україні було лише двоє. На 2018 рік діагноз поставили вже чотирьом. Аби допомогти маленьким вижити, фахівці з Міністерства охорони здоров'я замовили ліки вперше за бюджетні кошти, вартістю близько 30 тисяч доларів, через програму міжнародних закупівель ПРООН. Препарат, який потрібен і Каті, і Глібу, називається "Анакінра" або "Кінерет" – він не має аналогів. Але в Україні він не зареєстрований – виробник через незначну кількість хворих вважає реєстрацію економічно недоцільною.
За словами представників МОЗ, закони України за потреби дозволяють використовувати незареєстровані препарати. Утім правоохоронці ж відкрили провадження за статтею "шахрайство в особливо великих розмірах".
"Те, що цей препарат не зареєстрований в Україні, не унеможливлює його закупівлі через міжнародні організації, тому що ця норма передбачена в законі", – пояснює речник МОЗ Олександр Ябчанка.
У межах досудового слідства вже вилучили документи на "Анакінру" у МОЗ, логістичному підприємстві "Укравакцина" і навіть у медзакладах, де зберігається препарат. Лікар-імунолог, який замовляв лікарський засіб, не приховує обурення. Каже, що ці ліки – єдиний шанс дітей на нормальне життя. Ліків закупили на 9 місяців, і нинішня ситуація ставить під загрозу завезення наступної партії препарату.
"Хто замовив цих дітей? І хто нестиме відповідальність за їхню інвалідизацію і смерть? Ну невже так треба медальку завоювати? Якщо ми говоримо про цих дітей, це не смерть впродовж 3-5 днів – це повільна інвалідизація, повільне вмирання", – обурюється лікар-імунолог Федір Лапій.
Наразі на допити слідчих ходять представники і логістичного підприємства "Укрвакцина", і Міністерства охорони здоров’я. Батьки хворих дітей бояться, що через досудове розслідування ліки з медзакладів заберуть, а тих, що в них є, вистачить лише на декілька місяців. У Нацполіції поки що від коментарів відмовилися.
Анна Брикова, Анна Кудрявцева, "5 канал"
Джерело: 5.ua
